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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。

黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。

黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

台南知名佛寺「玄空法寺」被控陳列雕塑大師朱銘的「太極」、「鄉土」系列等多件偽造銅雕作品,其中3件偽品更分別以2700萬元至3000萬元的價格出售,朱銘在2013年提告求償,智慧財產法院審酌後判玄空法寺及全真上人須賠償共4800萬元並登報道歉。

2013年底,朱銘經人告知台南玄空法寺公開陳列他的多件作品,朱銘派人前往了解後,確認所陳列的銅雕作品都是偽造的,因而提告,隨後律師會同警方前往勘查時,發現5件偽品上的朱銘假落款已遭人磨除。此外,也查出玄空法寺在2012年間已出售3件銅雕偽品,合計共5700萬元。

玄空法寺則主張,園區內朱銘雕塑都是信徒所贈,志工徐商義收下這些贈品時也表示附有保證書,認為寺方無鑑定能力及義務,且這些作品僅擺設在園區內,寺方無意販售。

法院審理時,兩名偽品買家均證實這些雕塑偽品是向寺方購買的,寺方雖稱這些雕塑品都是信徒所贈,但並未提出任何捐贈來源,也無造冊管理,且若是寺方確信是真品,怎可能將朱銘落款磨除?

法官認為,玄空法寺雖然確實出售了3件偽品,但無法證明買家已付清價款,寺方所得利益無法計算,因此出售偽品部分,每件判賠500萬元,共1500萬元;至於寺方陳列13件銅雕偽品部分,則判賠2800萬元,假落款部分判賠500萬元,總計4800萬元,可上訴。

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